作者：侯晓菊 刘永 来源：中国科学报 发布时间：2016/4/25

    年逾古稀的我有一个一生中最大的愿望：建立全国儿童白血病/肿瘤基金会，成立全国的儿童肿瘤中心！我恳请各位领导能审阅并批准我们建立儿童白血病/肿瘤基金会的报告。

    ■侯晓菊 刘永

    胡亚美（1923年3月24日~ ）

    1947年7月毕业于北京大学医学院。1947～1952年，在北京私立儿童医院任住院医师、主治医师；1952～1955年，在北京第二儿童医院任主治医师、医务副主任；1955～1989年，任北京儿童医院内科副主任、主任、儿科教授、首都医学院（后更名为首都医科大学）儿科系主任。1989年至今，任名誉系主任；1980年至今，任北京儿童医院副院长、院长、名誉院长；1994年，当选为皇冠体育,皇冠体育app皇冠体育,皇冠体育app。

    胡亚美教授从医多年来，在医、教、研、防的实践中积累了丰富的经验，上世纪70年代末她带领北京儿童医院血液病专业组攻克严重危害小儿健康的白血病（即血癌），成绩卓著，截至目前累计收治患儿1000余例，五年以上无病存活率达74.4%，达世界水平，为全国甚至世界所瞩目。她除潜心于白血病的科研外，尚致力于全国小儿白血病专项基金委员会的工作，以期成立全国小儿白血病治疗研究中心，进一步造福全国白血病患儿。此外，胡教授在组织细胞增生症X、血小板减少性紫癜、小儿营养缺乏症及婴儿腹泻方面亦多有建树，并协助诸福棠教授主编《实用儿科学》，至今已第七次再版。她主编了《实用儿科临床手册》及《婴幼儿保健全书》。从医50年中她曾发表论文多篇，有关血液病及其他科研课题曾获北京市科委一、二、三等奖、北京市卫生局科技成果奖二等奖及军事医学科学院卫生科技奖三等奖，并曾多次出访美国、日本、英国、法国、加拿大、比利时、丹麦、瑞典、印度、泰国及菲律宾等国，进行学术交流并积极宣传我国卫生界及儿科界取得的巨大成绩，加强了各国对我国的了解及医学交流。

    向“血癌”宣战

    胡亚美1923年出生在一个富商家庭。虽然她有着幸福快乐的童年，但她同情、怜悯那些贫苦的孩子，并对人间的贫富悬殊现象逐渐产生了怀疑与不满。1941年，胡亚美进入燕京大学医疗系学习医学，后又转入了北京大学医学院继续完成学业。

    之所以选择学医，胡亚美有着非常清楚的独立见解。幼年时的胡亚美身体弱，经常因为生病到医院去。在治疗的过程中，她很羡慕大夫们的整齐干净、神气，而且能给人解除病痛，又能够得到病人的拥护和感激。在中学读书期间，她所在中学对面就有一所教会办的妇婴医院。她常见大夫出入，心中想要学医的念头变得越来越强烈。

    1947年，胡亚美从北京大学医学院毕业后进入北平私立儿童医院工作。在丰富的临床实践中,她掌握了扎实的基本功,医学理论、医疗技术日益精进。从20世纪50年代开始,她就在前辈医生的指导下,和同道们密切协作,对当时危害儿童健康和生命的疾病进行了不懈的研究和治疗,取得了一个又一个的成绩。

    1976年，在“文革”期间饱受打击却仍然坚守医疗第一线的胡亚美，再次投入到了医疗、科研工作之中。一次，她看到《北京市1974~1976年儿童健康调查报告》中写道，城市儿童死亡的主要原因已不再是各种传染病和营养不良，而主要是恶性肿瘤。在1~5岁儿童的各种死亡原因之中，恶性肿瘤占第2位；到5~15岁则跃居第1位，其中白血病（即血癌）又占恶性肿瘤的1/3。令胡亚美惊讶的是，小儿恶性肿瘤竟然成为了危害儿童生命的主要病因之一，并且当时国内尚无一例治疗小儿白血病的成功经验报道。小儿恶性肿瘤要不治疗，那将是百分百的死亡。胡亚美感到，作为儿科医生，什么威胁孩子健康严重，她应该去攻什么！有鉴于此,胡亚美又开始了小儿白血病的研治工作。从此，向血癌“宣战”，成为了胡亚美从医生涯中最重要的科研方向。

    当时中国医学界对白血病还很陌生，更没有人敢去专门研究它。从事这项研究需要承担极大的风险，白血病死亡率高、难度大，治疗一个病人要持续3年左右，需要长期观察，要默默无闻地做大量工作。虽然一些医院有一些总结白血病的临床经验，但多数也只是对病因、症状及用药情况及结果作初步的归纳与介绍，并没有深入研究。这些刚刚经历了“文革”的科研工作者们，哪怕是对未知领域充满了探索的渴望，但是在科学研究和实践的道路上仍然如履薄冰，对刚刚过去的那场政治斗争心有余悸。当胡亚美下决心去研究白血病的时候，很多人曾劝她说：“白血病可是‘少见病’，你研究它不怕挨批吗？”她眼中充满坚定斗志地回答道：“我不怕！谁批我，我就给谁看这份调查报告，让他想想这种病夺走了多少孩子的生命！”

    发达国家通常采用化学药物和多药联合的方法治疗白血病，而胡亚美他们遇到的第一个难题是我国儿童身体状况与外国孩子不同，难以耐受大剂量化学药物，可是药物剂量不足又不能有效控制病情。为了解决这个问题，胡亚美千方百计与国外同行联系，查找资料，并根据中国孩子的体质情况选择药物，调整化疗药量。胡亚美及其所在的科研治疗团队不断总结经验，并积极参阅国内外大量文献，不断完善治疗儿童白血病的方案。

    经过多年的不懈努力，北京儿童医院1956~1982年的白血病儿童康复状况得到明显改善。至1982年为止，胡亚美的科研团队已将急性淋巴细胞白血病的5年无病存活率提高到50.6%，从而改变了白血病是“不治之症”的传统观念。

    老骥伏枥

    上世纪80年代中期，骨髓移植在白血病的治疗中已经占有了相当重要的地位。但由于技术复杂，需要人力及物质条件较多，再加上患者经济负担过重，即使在当时的发达国家中，骨髓移植也未能普遍开展。国内虽然在北京、上海等地少数单位也做过此项工作，但是治疗的病例数仍然很少，特别是小儿病例就更少了。为了进一步完善小儿白血病的治疗，北京儿童医院决定开展骨髓移植工作。1987～1988年，在胡亚美担任儿童医院院长期间，赵新民大夫负责创建骨髓移植病房、完成层流间的建设，并派出医护人员到北大人民医院学习骨髓移植技术。

    1991年，中共中央、国务院决定向作出突出贡献的专家、学者、技术人员发放政府特殊津贴。于是，这一年的7月，胡亚美成为北京儿童医院首批享受国务院政府津贴的专家。每月的津贴数额为100元，不算太多。然而这100元钱所代表的，是党和政府对胡亚美作为老一辈专家坚持学术研究的鼓励以及她为人民服务半生的价值认可。

    由于平均治愈一个白血病儿童的费用在10万元至20万元，普通的家庭根本无法负担高昂的治疗费用。在这样的情形下，一些孩子的家长只能选择放弃治疗，而放弃对患儿的治疗无异于直面孩子死亡的降临。1991年12月，作为儿童白血病专项基金筹备委员会主席，胡亚美在一次捐款仪式上呼吁国内外各界贤达对这一工作给予支持、资助，并希望尽快解决儿童疑难重症的医疗保险问题，为更多患儿得到及时治疗提供强有力的社会保障。胡亚美奋力疾呼的背后，是她自己的身体力行。胡亚美把她荣获的“诸福棠奖”奖金共15000元全数捐给了白血病基金会。

    儿童药品生产问题一直存在，儿童药品缺乏也是存在已久的问题。由于儿童专用药的缺乏，医生给儿童开药时不得不以成人药代替。这样不仅容易导致小儿服食困难，剂量更难以把屋。因为儿童医院接收的都是孩子，用药问题更为突出，因此胡亚美不止一次地提出儿童用药问题。但由于生产成本等方面的限制，药品生产厂家面对儿童用药这个问题也显得很无奈。2006年，83岁的胡亚美在给卫生部领导的信中提到，巯嘌呤早在上世纪70至80年代已有生产，而近些年来，却是“药物无货，患者投诉”的状态，对于很多正处于维持治疗期间的白血病患儿来讲，每天都需要服用的这种药物缺失，必然会带来恶劣的后果。作为人民代表，胡亚美觉得有责任向国家反映这一难题，尽自己的一份绵薄之力。国家医药管理局的领导得知胡亚美的意见后，亲自协调办理了这件事情。胡亚美的心愿终于变成了现实，当杭州的民生制药厂儿童用药生产车间开工的时候，她很高兴地参加了开工典礼。

    随着国内外交流日益频繁，国外先进设备和新药物不断引进，白血病的诊断和治疗又向前迈进了一大步。随着网络科技的日渐发达，各种信息的提供也越来越方便快捷。此时，已经八十多岁的胡亚美并没有因为年龄的衰老而放弃与时俱进的时代观。为了加强地区间的交流，胡亚美又提出了儿童白血病全国联网的理念，制定出统一化疗方案，以提高全国治疗水平，这在全国白血病治疗史上是个创举。

    构建心中的科研殿堂

    虽然北京儿童医院治疗白血病已经达到了国际水平，白血病儿童的无病存活率日渐提高，但是国内一些地方医院的治疗水平还有差别。大城市与其他地区医疗条件差异巨大，这让胡亚美感到焦虑和担忧。她一直有一个梦，就是要建立一个更加现代化的小儿血液肿瘤中心。

    2003年5月31日，温家宝总理在六一国际儿童节前夕到北京儿童医院看望患病儿童时，胡亚美正式向总理建议建立北京儿童血液肿瘤中心，总理当场表示赞同。胡亚美随后亲自给温总理写信，表达一个古稀老人内心最强烈的心愿。她在信中写道：

    “2000年底统计结果表明，全世界每年新发恶性肿瘤病人达1000万人，每年死于恶性肿瘤的人数达到800万人。我国约有4亿多儿童，每年约有3万多个新发恶性肿瘤患儿。但迄今为止，国内尚无一家儿童肿瘤医院，这与我们的大国地位很不相符。

    ……

    因此，年逾古稀的我有一个一生中最大的愿望：建立全国儿童白血病/肿瘤基金会，成立全国的儿童肿瘤中心！我恳请各位领导能审阅并批准我们建立儿童白血病/肿瘤基金会的报告。”

    温总理看了看信，又用慈祥的目光环视着每一个白血病患儿。看到他们由于化疗掉光了头发，总理很难过，他动情地抚摸着孩子。当听到胡亚美皇冠体育,皇冠体育app说这些孩子治疗后，头发还会长出来，总理露出宽慰的笑容。温总理当场表示：我们要建设儿童血液病肿瘤中心，并指示在场的领导，由国家投资建设，北京市选择合适的建设场地。吴仪副总理临行前指示：“你们尽快把立项申请报告送来。”

    为了不辜负总理的期望，确保新建的北京儿童血液肿瘤中心至少十年不落后，新的项目设计方案对血液中心功能要求、布局结构、规模建制有着更高层次的要求。儿童医院先后委托了两家设计单位进行测算，最终总建筑面积约5.3万平方米，比第一次上报的2.4万平方米多出一倍。投资需求从3亿元增加至7.1亿元人民币。2005年5月24日，胡亚美皇冠体育,皇冠体育app和李仲智院长分别给温总理写信，汇报了这个项目的最终方案，得到了总理的理解和支持。

    在新中国成立60周年之际，2009年8月6日，温家宝总理登门看望了时年86岁的胡亚美。一落座，总理就对胡亚美说：“我知道，您心里惦记着一件事，就是儿童血液肿瘤中心的建设。”他告诉胡亚美：“目前，这一项目的立项、投资和征地规划都解决了。项目占地拆迁工作正在加紧进行。工程配套的污水处理站很快就可以先期动工。”听到这个消息，胡亚美十分高兴，她希望项目尽快竣工，说道：“全国有不少白血病孩子需要有一个治疗的好环境。”胡亚美告诉总理，白血病以前是100％死亡，现在有80％左右的存活率，“但就是缺少病房”。温家宝总理在任期内对白血病患儿表现出了极大的关注，曾多次去各地医院探访白血病患儿。他知道胡亚美最牵挂的就是关于血液肿瘤中心的项目进展，便说道：“我一见您就谈血液中心的事，把最新的消息告诉您。”温总理又对胡亚美表达了高度的肯定：“您对孩子们充满爱心，把毕生的精力都献给了孩子们。”“这是我最大的乐趣。”胡亚美微笑着回应总理的赞赏。

    遗憾的是，由于种种原因，已经选好建设“北京市小儿血液肿瘤中心”的地方没能在短时期内完成拆迁工作。在各级政府和医院的努力下，直到2014年终于完成了建址区域的搬迁工作，这时离立项已经过去了12年。虽然几年前就对很多事情失去记忆的胡亚美，那天却显得非常兴奋。她坐着轮椅来到开工仪式现场时，脸上露出了幸福的笑容。

    小病友们的好奶奶

    每当人们遇见白血病患者，总能将这个病与死亡联系在一起，并投去怜悯而惋惜的目光。可是，胡亚美却想让人们知道，白血病绝对不是不可治愈的绝症，这些得了白血病的患儿所需要的，绝对不仅仅是怜悯和同情，他们更需要人们给予活下去的信心以及鼓励和支持！

    胡亚美那么长时间的工作经验告诉自己，人们的偏见是多么难以改变啊。胡亚美很担心由于世俗的偏见，对孩子的内心产生消极的影响，于是她下决心让这些不幸的孩子们开心起来，鼓起勇气去向病魔发起反抗！

    孩子应该是快乐的化身，即使身患白血病，也不能剥夺他们拥有快乐的权利！于是，她在1979年创办了白血病康复儿童联谊会，成为国内白血病儿童联谊活动的第一人。

    这一年的正月初八，庆祝龙年到来的鞭炮气息还在北京城上空久久盘旋。北京儿童医院新建的电教室里热闹非凡，张灯结彩。当孩子的笑声一阵阵从屋里传出时，人们便知道，一场特别的联欢会正在欢乐幸福地上演着——白血病康复儿童联欢会又一次召开了。为了这个晚会，胡亚美和同事们忙碌了整个春节。参加联欢会的孩子们来自全国各地，他们齐聚一堂共同度过这难忘的一天。这些孩子们最大的18岁，最小的才3岁。他们的小脸蛋红扑扑的，眼睛里充满着幸福的光芒。谁又能想到，他们正是被人们误认为是得了绝症的白血病康复儿童！在他们中间，有些孩子坚持服药一年，最长的坚持了四年，好多孩子的症状已经缓解近十年的时间。

    当时在北京西外小学读书的小东（化名），在联欢会上显得格外高兴，原来今天正好是他11岁的生日。大家知道后，都纷纷为他祝福。小东于9年前患了白血病，服药四年的时间，后来又停药有五年时间，现在他已经完全康复了。他妈妈在联欢会上兴奋地诉说着小东现在的情况：前几天家人都感冒了，唯有小东没有事。这足以证明在医院的精心治疗和家人的呵护照顾之下，小东的抵抗力已经完全正常了，可以像普通人一样快乐地生活了！有的孩子在完全缓解期运动锻炼，甚至成为了业余体校的学员。这一个个健康而活泼的孩子们，在用自己的倔强而强大的生命力告诉人们，白血病并不是绝症，胡奶奶可以把他们从死亡的阴影中拯救出来！

    在这场特别的联欢会上，并非只有痊愈的孩子们，同样也坐着很多正在同白血病做斗争的在院患儿。这些小病人在康复儿童的感染下，也开始活泼起来。他们忘掉了对疾病的恐惧，内心因化疗造成脱发后心理上的压抑似乎全都抛在了脑后。孩子们欢笑着互相问候，互相鼓励，个个都像威武的小战士。此后，北京儿童医院几乎每一年都会举办一次白血病儿童康复联欢会，参加的人数越来越多，甚至一度达到了近两百人！

    从上世纪末到现在，三十多年的时间里，北京儿童医院共收治了小儿白血病1000多例。在康复的患儿中，有的上了大学、参加了工作；还有的结婚生育了健康的宝宝。当经历过死亡威胁的孩子成为父母之时，必然对“生命”二字有了超乎于常人的深刻认知。这些为人父母的康复患者必然会是合格的父母双亲，因为当他们儿时看到自己的父母因为自己的病而痛不欲生，怎能不对父母之爱有着健康儿童无法体会的认识呢？当看到胡奶奶像自己的母亲一样呵护着自己和病友们，又怎能不对人间真情有着超乎血缘关系的理解呢？

    在北京儿童医院的表率下，全国各地医院也都纷纷开展了白血病患者的联谊会活动。治病救人已经不再是医务人员的全部，更扩展到了对白血病患者及康复人士的精神关怀上面。我国医务工作者的人性光辉，已经由诊室之内延伸至广阔的天地之间。他们在胡亚美精神的感召下，体会着身为白衣天使的最终使命：不为名、不为利，为的是拯救患者的生命以及唤起他们对生命的认同与感动！白血病绝对不是绝症——这是胡亚美和她的同事们不断证明的生命奇迹！（作者单位：北京儿童医院）